On doit avoir très peur d'écrire. Ça n'est pas un acte naturel comme manger, ou faire l'amour. D'une certaine façon, c'est un acte contre nature. C'est dire à la nature qu'elle ne suffit pas, qu'il faut une autre réalité, l'imagination littéraire. 
Carlos Fuentes, écrivain mexicain décédé hier à l'âge de 83 ans.
L’ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance" d’Antoine Béguin, maître de conférences et avocat, s’attaque à un sujet difficile, les effets indésirables liés à des médicaments dans le cadre de la maladie de Parkinson, avec cette volonté d’être accessible à tous (patients, usagers, juristes, médecins, acteurs du système de santé…).
L’intitulé quelque peu racoleur et expéditif tranche avec le sous-titre plus sérieux et alarmant "Après le Mediator®, un nouveau scandale sanitaire". D’ailleurs, la préface signée par Irène Frachon, médecin opiniâtre à l’origine de l’affaire du Mediator®, remet cette affaire en perspective en pleine réforme du médicament. A chaque crise, les mêmes maux, alors pourquoi ne pas tenter un seul et même remède ? Surtout, l’expression "David contre Goliath" s’impose d’emblée quand on décide de s’attaquer non seulement à un laboratoire pharmaceutique, mais aussi plus largement aux acteurs du système de santé.
L’ouvrage débute par la première victoire de cet avocat, à savoir le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nantes de mars 2011 accordant pour la première fois réparation à une victime d’effets indésirables d’un médicament antiparkinsonien (de 2003 à 2005). Les juges du fond reconnaissent en effet le caractère défectueux du médicament en cause (alors que ses effets indésirables étaient connus lors de la prescription au patient, ils n’apparaissaient pas clairement dans la notice d’information) et donc la responsabilité du laboratoire fabricant. Même si ce chapitre est truffé d’anecdotes plus ou moins cocasses, cet épisode lui permet d’introduire son sujet aussi délicat soit-il. Comment un médicament peut-il conduire à des déviances sexuelles et à une addiction aux jeux, la réaction première étant souvent le scepticisme ? Si le cas de Didier J. est emblématique, de nombreux témoignages identiques affluent au sujet de "ce traitement qui rend fou".
Bien que l’auteur annonce préférer "raconter des trajectoires de vie de patients touchés par le médicament … plutôt que d’entrer dans le descriptif médical déshumanisé » (p. 28), il est toutefois amené à expliquer comment un médicament peut entraîner de tels effets (p. 31-34). A titre de rappel, la maladie de Parkinson, maladie neuro-dégénérative, atteint la régulation de l’initiation du mouvement volontaire et de l’automatisme de certains mouvements (tremblements au repos, raideurs musculaires et lenteur des mouvements). Comme il n’existe pas de traitement curatif de la maladie, le traitement a donc pour but de corriger les symptômes du patient, principalement les symptômes moteurs. Ces traitements sont composés d’agonistes dopaminergiques (ils stimulent les récepteurs de la dopamine dans le cerveau augmentant la neurotransmission dopaminergique) et/ou de levodopa (molécule directement transformée en dopamine). La levodopa entraîne à terme des complications motrices, parfois sévères, notamment les dyskinésies (mouvements anormaux, brusques et involontaires) et blocages. C’est la raison pour laquelle les agonistes dopaminergiques (tels que la ropinirole...) sont aujourd’hui prescrits en première intention chez le parkinsonien jeune même s’ils ont une efficacité habituellement moindre que celle de la levodopa.
Ces traitements (la levodopa y compris même si c’est moins fréquent) peuvent cependant entraîner des troubles comportementaux, notamment en cas de dosage élevé. Les plus fréquents sont le jeu pathologique, les achats compulsifs, le "punding" (comportement répétitif sans but), les troubles alimentaires, l’hypersexualité (et non l’augmentation de la libido comme l’indiquent les notices d’information), la paraphilie (déviances sexuelles …) et peuvent se cumuler avec des conséquences dévastatrices tant sociales que financières avec d’éventuelles conséquences au pénal (exhibition, viol, pédophilie, détournement de fonds..).
Au-delà des troubles du contrôle des impulsions, l’"addiction au traitement dopaminergique entraîne alors une véritable dépendance au traitement avec son cortège d’irritabilité, de comportements violents, voire de délire paranoïaque" (p. 41). "La littérature médicale s’est aperçue très tôt d’une coïncidence chronologique entre les traitements par agoniste et la survenances des troubles" (p. 41). Environ 13,6% des patients parkinsoniens peuvent être concernés, et environ 5000 personnes peuvent potentiellement "présenter des troubles sexuels secondaires à leur traitement, avec des conséquences médico-légales évidentes" (p. 42). Des tribunaux ont d’ailleurs déjà reconnu des cas d’irresponsabilité, la personnalité ayant été en totalité ou partiellement abolie par le traitement (p. 46).
Ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique ou changement de traitement. Pourtant, la situation a perduré. L’auteur a donc analysé le rôle de chacun des acteurs (le laboratoire GlaxoSmithKline (GSK), les autorités de santé telles que l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), les experts, les neurologues) et n’a pu que constater leurs carences, défaillances volontaires ou tacites.
3 commentaires
Aurélie
Je reconnais qu'il n'est pas facile pour le patient de communiquer sur ses troubles, ni pour l'entourage. En revanche, si le neurologue a bien indiqué la potentielle survenue des effets indésirables, et même si c'est difficile, l'entourage doit intervenir. Si l'entourage se tait alors qu'il est informé, je ne vois pas comment on peut améliorer le parcours de soins.
Anonyme
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